中新网合肥12月26日电 题：探访“渐冻人” 期待“解冻”时

　　记者 吴兰

　　“我不是植物人，只是全身渐渐不能动了。我头脑清楚，但是只有眼睛会动……”这是台湾作家沈心慧描写的“渐冻人”的状态。

　　“渐冻人”，是对一群运动神经元疾病病人的俗称，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，但患者的智力、记忆及感觉并不受影响。英国著名物理学家、科学巨匠霍金就是一位“渐冻人”。

　　“融化渐冻的心”社会公益活动安徽启动仪式26日在此间安徽医科大学第二附属医院举行，来自安徽各地的数十名患者和家属前来寻医问药、交流护理心得、期望解冻之时早日到来。

　　44岁的喻正兴，左腿因为已经无法动弹弯曲，不仅需要家人帮忙推轮椅，还需要一个人抬着他的腿，才能挪动。他介绍，2002年开始，自己的身体出现莫名的症状，慢慢的自己感到浑身无力，先后前往广州、北京等多地求医，直到2008年确诊为神经元疾病，无法接受这一现实。如今身为教师的他写字非常吃力。他说，现在连睡觉翻身都是件困难的事情，更别说摔倒了。

　　谈及自己的病情，这位中年汉子眼中泛着泪花，说治病花去家中太多的钱，拖垮了一个家庭。此时只见他左手拿着杯子，右手努力的抓住左手腕使劲往上托起，试图将杯子送到嘴边。而这一本简单的动作，在他做来是特别的艰难。

　　记者现场看到另一位女性患者，已经无法用言语说出想法，看到家人帮自己挪动身子、盖衣服，只能通过眼神和家人交流。

　　安徽医科大学第二附属医院神经内科高宗良主任介绍，在中国，约有20万的“渐冻人”，这种疾病与艾滋病、癌症并称的绝症。高宗良说，目前人类对于该病知之甚少，既查不到发病原因，也没有办法治疗。患者只能依靠药物缓解病情，但这过程中，虽然患者丧失任何行动能力，但心如明镜。

　　50岁的裴世芳确诊为“渐冻人”近5年了，她思维清楚但已口齿不清，提及自己的病情泪如泉涌，称自己看病花了很多钱，这可如何是好？

　　据记者了解，为帮助“渐冻人”树立生活下去勇气，当前中国医师协会先后在全国各地开展“融化渐冻的心”社会公益活动，为患者尽可能的帮助，点燃“渐冻人”的希望之光。

　　记者采访数位家属均表示隐忧，疾病已经让一个家庭贫困，但更希望能帮患者的生存希望，期待“渐冻人”能早日“解冻”。(完)